Síndrome de Guillain-Barré: um caso fora do comum

De um dia para o outro, José Luís Morais deixou de andar, de falar e até de respirar de forma autónoma. Foi diagnosticado com Síndrome de Guillain-Barré, que o deixou tetraplégico. Sobreviveu, mas tem um longo caminho de recuperação pela frente que, longe de o desmotivar, lhe dá garra para reconquistar o que a doença lhe roubou.

Síndrome de Guillain-Barré: entrevista

Primeiro a dormência nos dedos da mão, depois a dificuldade a engolir e a fala arrastada, a limitação de movimentos, o andar hesitante. E, quase sem se dar por isso, a paralisia tornou-se total do pescoço para baixo. Como um relâmpago, a Síndrome de Guillain-Barré, variante de Miller Fisher, afetou-lhe os nervos periféricos e deixou-o em risco de vida. Durante os 160 dias em que esteve na Unidade de Cuidados Intensivos (UCI) do Hospital Lusíadas Lisboa, teve de ser reanimado cinco vezes, até que, mais estável, ganhou condições para começar a recuperação, na Unidade de Medicina Física e de Reabilitação.
Desde então, tem aprendido na fisioterapia e na terapia da fala o que damos por adquirido: falar, sentar-se, caminhar, comer e respirar sozinho. A recuperação – apesar de garantida – é demasiado lenta para quem tem de reaprender tudo. Nada que assuste José Luís Morais, 55 anos, habituado a valorizar as pequenas conquistas. Até porque, realça: “sem esforço, nada se consegue.”

Deu entrada no Hospital Lusíadas Lisboa a 1 de maio de 2016, pelo seu próprio pé. Percebeu logo que era grave?
Fui à consulta na Unidade de Atendimento Urgente porque não me sentia bem. Às vezes acordava com uma dormência na mão, mas no geral era uma situação estranha, que ainda hoje não consigo identificar. No entanto, a médica que me atendeu deve ter suspeitado de algo, porque me deu alta condicionada e marcou consulta de urgência de Neurologia para o dia seguinte. Nesse dia, os sintomas já se tinham agravado. Quando tentei beber leite, de manhã, não conseguia engolir, não consegui bochechar ao lavar os dentes e tinha alguma dificuldade a falar.

Como decorreu essa consulta de neurologia?
Os joelhos e os cotovelos não reagiram ao toque do martelo, apesar de andar pelo meu próprio pé. Tive depois de fazer análises e uma ressonância magnética, mas apenas aguentei 10 minutos porque senti uma aflição enorme e dificuldade em respirar. Tiraram-me da máquina e, por essa altura, já não consegui apertar os botões da camisa sozinho. Comecei a sentir a boca de tal forma cheia de saliva, sem controlo, que tive de ser aspirado. Puseram-me numa maca e não me lembro de mais nada.

Ficou inconsciente?
Sim, de 2 de maio até meados de julho, quando estava na Unidade de Cuidados Intensivos. A minha esposa diz que fui reagindo, mas só me lembro de ter uns sonhos estranhos, misturados com episódios que penso terem acontecido mesmo. Posso ter sofrido do ponto de vista físico mas não tinha consciência nenhuma de onde estava e do que estava a fazer.

Esteve em risco de vida durante esse período?
Pelo que sei, tive de ser reanimado cinco vezes nesse período. A equipa médica sentiu muita dificuldade em que eu reagisse e desse a volta à situação. É graças a eles que estou aqui. Por muita força que eu tivesse – e os médicos e enfermeiros dizem que sim –, se não fosse aquela equipa fabulosa não estava aqui hoje.

E como reagiu quando lhe explicaram o que era a Síndrome Guillain-Barré?
Já antes de ouvir o diagnóstico nunca me tinha ocorrido que isto era uma situação irreversível. Depois explicaram-me que se tratava de um processo complexo, de recuperação lenta, mas possível de ser feita a 100%. Sem sequelas, portanto. Nunca fiquei desmoralizado. Há coisas que não consigo fazer, outras que consigo. Todos os dias, valorizava as coisas mais insignificantes: levantar um dedo, dar uma volta na cama, esticar mais a perna, aguentar mais uns segundos de alongamentos, por exemplo. Talvez tenha sido este espírito que contribuiu para o sucesso desta recuperação. Uma pessoa não se pode deixar vencer pela doença.

Apesar da força, alguma vez sentiu medo?
Sim, quando me quiseram tirar do ventilador. Tive medo porque foram meses sem respirar autonomamente, os pulmões deixaram de ter força e tinha sempre o apoio da máquina. Psicologicamente, foi assustador. Recomecei com períodos de 15 minutos e, nessa fase, os enfermeiros foram fabulosos, chegaram a estar comigo na box o dia inteiro para me ajudar na adaptação.

Quando começou a fisioterapia de recuperação?
Depois de o ventilador ser retirado. O processo de fisioterapia, na Unidade de Medicina Física e de Reabilitação do Hospital Lusíadas Lisboa, durou perto de mês e meio. Tinha perdido a massa muscular toda, porque a doença destruiu o sistema nervoso periférico e, como tal, a informação dos nervos não chegava aos músculos.

O que conseguiu mexer primeiro?
Os ombros. Fiz pequenos movimentos, cinco centímetros para a frente e cinco centímetros para trás. Parece pouco, mas parecia que estava a puxar um avião. Cansava-me muito e tinha de ser logo aspirado. Houve um dia em que, com a ajuda de um equipamento, conseguiram pôr-me na posição vertical. Foi a primeira vez que estive de pé, ao fim de meses. Ver as pessoas olhos nos olhos, em pé, foi algo extraordinário. E levou a que me esforçasse cada vez mais.

Em que fase estava a sua recuperação quando saiu do Hospital Lusíadas Lisboa?
Tive alta a 22 de dezembro de 2016, mais de sete meses depois de ter ido às urgências. Nessa altura, já tinha algum equilíbrio sentado e conseguia fazer pequeninos movimentos de mãos. Foram conquistas fantásticas. No último dia, já conseguia estar deitado de costas, com os braços esticados com ajuda e a segurar numa bola. Parecia que estava a segurar o mundo nas minhas mãos.

E hoje em dia?
Estou muitíssimo recuperado. Depois da alta do Hospital Lusíadas Lisboa, fui transferido para o Centro de Medicina de Reabilitação de Alcoitão, onde continuei a minha recuperação. Hoje já consigo andar de andarilho. Graças à terapia da fala, comecei a falar desde fevereiro deste ano, e estamos agora a afinar pequenas coisas. Consigo comer tudo, exceto massas. Com a terapia ocupacional, já sou capaz de fechar as mãos e pegar em alguns objetos. Agora é continuar a recuperação. Sinto que, ao longo deste processo, ganhei mais duas famílias a somar aos laços de sangue: a família da equipa do Hospital Lusíadas Lisboa e a família do Centro de Alcoitão.

Que conselho daria a quem acaba de ser diagnosticado com a Síndrome de Guillain-Barré?
Diria para jamais desanimar. É preciso pensar que a situação é completamente reversível. Por isso, este é o momento de trabalhar. Claro que vai ter de sofrer alguma coisa. Na fisioterapia, houve muitas alturas em que chorei com a dor. Mas para conseguir os objetivos tem de se suportar a dor. Sabemos que há esperança e isso é fundamental. Pode não ser uma recuperação a 100%, mas será a 98% ou a 95%. O que seja, vai ficar melhor do que está. É sempre preciso pensar de forma positiva. Se não consigo correr 10 quilómetros, ando 100 metros. Mas ando. E isso é que importa.

Um caso fora do comum, com um empenho fora de série

 José Luís Morais foi diagnosticado com uma doença rara, cuja incidência é de 0,6-4 casos por 100 mil pessoas/ano, em todo o mundo. A Síndrome de Guillain-Barré é “uma polineuropatia desmielinizante aguda do Sistema Nervoso Periférico, ou seja, consiste numa doença inflamatória dos nervos periféricos”, explica Carla Afonso, coordenadora da Unidade de Medicina Física e de Reabilitação do Hospital Lusíadas Lisboa. Uma doença cuja causa específica ainda não foi descoberta, com efeitos rápidos e recuperação lenta.
Como sintomas, além da dormência da mão, José Luís Morais apresentava assimetria facial e dormência no lado direito da cara. Mais tarde, o estado agravou-se para uma situação de tetraparésia (paralisia de todos os membros) ascendente súbita e perturbação da fala (disartria flácida). Carla Afonso lembra que, dentro da raridade da síndrome, este foi “um caso clínico grave”, da variante menos frequente Miller Fisher. “O processo de reabilitação envolveu uma equipa multidisciplinar, nomeadamente os colegas da Unidade de Cuidados Intensivos, de Otorrinolaringologia, intervenção da terapia da fala, fisioterapia, enfermagem de reabilitação e Fisiatria”, salienta.
A fisioterapia foi fundamental para a recuperação, “ganho de controlo motor e funcionalidade”, reforça, por seu lado, Luís Ramusga, fisioterapeuta que, durante um mês e meio, acompanhou a recuperação de José Luís Morais. Com exercícios diários e de curta duração, o fisioterapeuta conta que, “à data de saída do nosso serviço, o paciente já detinha um bom equilíbrio dinâmico sentado e movimentos ativos em todas as articulações”. Mesmo assim, este será “um trabalho que perdurará por vários meses, já que os progressos, ainda que diários, são lentos”.
Ainda em fase de recuperação, o empenho de José Luís Morais é sublinhado por toda a equipa. “Foi algo que o ajudou muito na sua recuperação, para chegar onde está hoje”, conclui a médica Carla Afonso.

Por Marisa Vitorino Figueiredo

Este artigo foi publicado na Revista Lusíadas 9